Reflexión: coloquio familias

A continuación realizaremos un análisis de dos casos distintos, uno de X-frágil y otro de un caso de autismo, contado desde la perspectiva familiar, como han ido evolucionando sus hijos, qué dudas les surgieron y cómo fueron afrontando las diferentes situaciones vividas, etc. Nos parece importante este punto de vista, ya que por nuestra labor docente nos solemos centrar en el ámbito educativo, dejando al margen el ámbito familiar, aunque escuela-familia estén en constante relación el propósito es mejorar la vida del alumno en la escuela debemos tener en cuenta también que mejorar su vida familiar es importante. Sin duda que éstos padres compartieran su experiencia con nosotros fue de lo más interesante.

En el primer caso encontramos a un niño con autismo que fue el primer hijo de la familia, debido a este hecho los padres estaban perdidos sobre el comportamiento de su hijo. Al principio suponían que tenía retraso madurativo ya que no hablaba y se relacionaba poco con su entorno. Pero no fue hasta su ingreso en el colegio cuando empezaron a hacerle pruebas más exhaustivas, le dieron un 27% de discapacidad y así accedió a atención temprana. Repitió infantil, pero sus padres pedían más y decidieron buscar especialistas fuera, porque, además, a los centros les faltaban medios.

Ya en primero de primaria le dieron un 33% de discapacidad y fue diagnosticado de autismo y retraso mental y se le dió el apoyo necesario. De pequeño fue a APHISA, esta es una entidad/asociación sin ánimo de lucro, que fue creada en Alcalá de Henares gracias a la iniciativa de un grupo de padres y madres para ofrecer los apoyos necesarios a personas con discapacidad intelectual, defender sus derechos y mejorar su calidad de vida y la de sus familias, orientadas siempre por principios de integración y normalización social. En primaria fue a SAIDI, un centro especializado externo ubicado también en Alcalá. El problema estaba en que el centro ordinario y las asociaciones no se coordinaban y el alumno no parecía evolucionar. Se cambió de centro, a CeTea situado también el Alcalá de Henares, el cual está especializado en Trastornos del Espectro Autista (TEA) y Trastornos Específicos del Lenguaje (TEL), cuenta con un equipo multidisciplinar de psicólogos, pedagogos, psicopedagogos, educadores sociales, logopedas y maestros de educación especial, con el objetivo de mejorar su calidad de vida, respondiendo a las necesidades que les plantea el día a día. Trabajando sobre dos pilares fundamentales, el trato personal e individualizado, y la mejora de su calidad de práctica profesional mediante el trabajo en equipo la formación contínua de los profesionales y la supervisión periódica de las intervenciones.

Gracias a este centro se notó mucho la mejora del niño, sobre todo en la comunicación. Es importante buscar un terapeuta que se adapte a las necesidades del niño. Además no debemos saturar al niño. Posteriormente fue un terapeuta, procedente del centro Acuarelas, a su casa. Ahora los tres, el centro ordinario, CeTea y la terapeuta de Acuarelas, están coordinados y su evolución y mejora es notable.

Al no haber valoración hasta 2º de primaria, la situación fue muy frustrante, no sabían donde ir y qué hacer. Toda tu vida es él, su vida debe adaptarse a sus necesidades y deben organizar su vida en función de él, de sus clases extraescolares, de sus rutinas, etc.

Ahora, A los 13 años y 9 de edad mental, su hijo va a un colegio de educación especial, y el cambio ha sido muy drástico, tanto para él como para los padres que aún están adaptándose.

En el segundo caso sobre el X-frágil, a diferencia del caso anterior, se trataba del segundo hijo de la familia, el cual tiene también una hermana. Desde que nació su familia se dio cuenta de que no sostenía ni la cabeza ni la mirada. Preocupados, acudieron al médico, el cual les dijo que no se preocupasen porque podía tener un desarrollo más lento, aunque era muy importante que lo observaran para ver su evolución.

Cuando tenía siete meses, no hacía nada y dado que le tuvieron que ingresar en el hospital por neumonía, pidieron que se estudiara su caso, puesto que observaban que su desarrollo no era normal y concertaron una cita con el neurólogo, que tras mucho tiempo y pruebas, le diagnosticó “Síndrome de X-frágil”,  a partir de este momento comenzó su tratamiento y la familia se tuvo que amoldar a las necesidades de su hijo, la madre tuvo que dejar su trabajo para poder ocuparse de él durante más tiempo, ya que necesitaba más atención que su hermana, quien tuvo que acudir al psicólogo puesto que no entendía lo que a su hermano le pasaba.

Las expectativas que se le dió a la familia sobre su hijo eran muy bajas, pero gracias al trabajo conjunto de los padres consiguieron lo que se suponía que no iba a poder conseguir, caminar, entre otras cosas. Cuando era pequeño, acudía a un centro de atención temprana y a rehabilitación para mejorar su hipotonicidad, donde trabajan con él a través de pictogramas. Además, en cuanto a la escolarización, acudía a un centro ordinario, al principio iba muy bien con su profesora, que le atendía como él necesitaba, pero esta se tuvo que marchar y vino otra profesora, que recomendó a la familia, su escolarización en una escuela de educación especial. La familia, no estuvo de acuerdo con esta decisión, puesto que lo que querían era normalizar lo máximo posible a su hijo en la sociedad, pero necesitaban saber si realmente lo estaban haciendo bien, ya que no sólo les bastaba con el diagnóstico, sino que necesitaban ir más allá en cuanto a la intervención con su hijo.

En el centro educativo ordinario, trabajaba con los PT y AL, estaba apuntado a multideporte, una actividad extraescolar que ofertaba el mismo. Fuera del centro escolar,  también acude a la asociación de X-frágil, aunque la atención de ésta no era del todo la esperada, pero el niño consigue poco a poco autonomía y va aprendiendo a desenvolverse con el entorno; también acudió a APHISA y CeTea, junto con el alumno autista del caso anterior, donde se trabaja el lenguaje dos sesiones a la semana de una hora cada una. También acude a musicoterapia donde se trabaja su discapacidad mediante la música y por último acude a hipoterapia los domingos, se le trata de estimular a todos los niveles mediante el trabajo con caballos.

Creemos que la situación familiar de estos niños es buena, los padres muestran una buena e intensa implicación en el desarrollo de sus hijos y han hecho lo posible por ellos, favoreciendo una excelente relación familia-escuela que ha sido tan positiva como la coordinación de los centros entre sí. Aunque sí que es verdad que ambas familias cuentan con los recursos económicos suficientes para atender a sus necesidades y potenciar su desarrollo, acudiendo a centros externos o contratando apoyos extras. Consideramos que las políticas sociales no están comprometidas con este tipo de situaciones ya que, de no ser por su situación económica, ninguno de los dos hubiera tenido la misma evolución ni las mismas oportunidades.

Hoja de trabajo Nº1

NECESIDAD DE UNA ESCUELA INCLUSIVA COMO BASE PARA UNA SOCIEDAD INCLUSIVA

La inclusión es una actitud hacia la diversidad, es una actitud no discriminatoria, contraria a cualquier forma de exclusión o segregación, una actitud hacia las diferencias. La educación inclusiva, por lo tanto, supone una visión de la educación como derecho de todo el alumnado, como derecho a una educación eficaz, equitativa y de calidad para todos y para todas. Ésta persigue el fin último de una educación para todos y para todas, con independencia de sus diferencias individuales. Por lo que debe estar basada en la igualdad, la no discriminación, la atención y la respuesta a la diversidad, debe fomentar una cultura de paz, el desarrollo humano y potenciar las competencias del alumnado, valorando al alumnado como personas, reconociendo sus necesidades y sus capacidades independientemente de sus dificultades, pero, sobre todo, considerando las diferencias o la diversidad como una cualidad, que brinda multitud de posibilidades de desarrollo y aprendizaje. La educación inclusiva debe contribuir al desarrollo integral de todas las personas y a eliminar barreras presentes en la sociedad para convertir a esta en una sociedad justa, donde todos y todas podamos desarrollar una vida plena y feliz.

Pero, ¿qué podemos hacer nosotros y nosotras para fomentar la inclusión principalmente en las aulas y en la sociedad? Es fundamental que existan políticas y prácticas que reconozcan el derecho universal a la educación, el cual se aplica a todas las personas, incluidas aquellas con discapacidad. El alumnado con discapacidad o dificultades debe ser uno más, con sus apoyos y refuerzos necesarios, pero con las mismas oportunidades de aprendizaje. Por ello, es necesario que el profesorado y los centros estén plenamente cualificados y preparados para ofrecer las mismas oportunidades a todo el alumnado, para ofrecer una educación para todos y todas, de calidad, equitativa, que garantice la igualdad de oportunidades y la no discriminación, que favorezca la solidaridad el respeto y la convivencia en paz, además de prevenir desigualdades educativas y sociales.

De tal manera que todos los centros deben estar dotados de los recursos necesarios, personales y materiales que garanticen la accesibilidad al alumnado, con o sin necesidades. Así mismo, toda la comunidad educativa debe garantizar la inclusión educativa y generar culturas y comportamientos para tal fin, por ello es esencial implicar a familias, profesorado, alumnado, a las administraciones, a la comunidad y a la sociedad para construir una escuela y una sociedad que garantice la inclusión educativa y social.

La educación inclusiva supone un proceso de construcción educativa, de culturas educativas que velen por la plena participación de todo el alumnado y que elimine las barreras de aprendizaje, y como tal no se puede entender como un proceso rígido, es un proceso flexible, que se adapta en función del momento, que se adapta para proporcionar la mejor respuesta posible a la diversidad.

Llegar hasta la existencia del término “inclusión”, ha sido difícil en nuestra sociedad, en un principio en 1982, en España se aprobó la Ley de Integración Social del Minusválido (LISMI), en la que se empezó a pensar que el alumnado con discapacidad se debía integrar a un aula en un centro ordinario, siempre recibiendo los apoyos necesarios en el mismo relacionados con su discapacidad. A partir de dicha ley, apareció el término “integración” que fue un paso hacia la educación inclusiva en nuestra sociedad.

Fue  en 1994 en la Declaración de Salamanca, cuando se comenzó a extender la importancia de la educación inclusiva y la necesidad de una educación de calidad para todos y todas sin discriminación alguna, incluidas aquellas personas con discapacidad, teniendo en cuenta que algunas de ellas no puedan ser escolarizadas en centros ordinarios debido a su discapacidad, por lo que deberán ser escolarizados en centros de educación especial donde se responda adecuadamente a sus dificultades y necesidades, siempre y cuando la escuela ordinaria no pueda responder a ellas.

Pero no fue hasta la llegada de la Ley Orgánica 1/1990, de 3 de octubre, de Ordenación General del Sistema Educativo (LOGSE), en la que aparece por primera vez el término de educación inclusiva. Con su aparición se produjo un cambio en cuanto a la concepción de la escolarización del alumnado con necesidades educativas especiales, suponiendo un antes y un después, debido a que se establece que la escolarización ordinaria es posible, siempre y cuando se realice una evaluación psicopedagógica previa.

Posteriormente la Ley Orgánica de Educación 2/2006, desarrolló los principios que estaban presentes en la LOGSE, entre los que cabe destacar “ la equidad que garantice la igualdad de oportunidades, la inclusión educativa y la no discriminación y actúe como elementos compensadores de las desigualdades personales, culturales, económicos y sociales, con especial atención a las personas que deriven de discapacidad”, además se plantea la educación en valores como la tolerancia, solidaridad y respeto, entre otros.

Para poder llevar a cabo la inclusión del alumnado con necesidades educativas especiales, es importante que el currículo se adapte al alumnado y no el alumnado al currículo teniendo en cuenta sus características, necesidades e intereses; para ello es muy importante el trabajo conjunto de todos los profesionales pero sobre todo el papel que representa el profesorado. Para lograr la plena inclusión del alumnado con o sin discapacidad, es muy importante que tanto el centro educativo, docentes, especialistas y familias, actúen conjuntamente, consiguiendo así una mejora del sistema educativo y una respuesta  adecuada a cada tipo de alumno.

Como se expone en la Conferencia Mundial de Salamanca sobre Necesidades Educativas Especiales. Acceso y Calidad, uno de los puntos destacables en el Marco de Acción es que “las escuelas deben acoger a todos los niños y las niñas, independientemente de sus condiciones físicas, intelectuales, sociales, emocionales, lingüísticas u otras”, principio fundamental en el que se basa la inclusión.

Otros tipos de atención, además de la educación especial que atiende al alumnado que presenta algún tipo de discapacidad, es la educación compensatoria que trata a otro grupo de alumnos y alumnas que también necesitan una educación diferente adaptada a sus intereses, necesidades y características ya que presentan un desfase curricular de dos años, encontramos al siguiente tipo de alumnos y alumnas: colectivo de etnia gitana, extranjeros, situaciones sociales o familiares en las que viven no son las más adecuadas y correctas lo que les dificulta la educación e incluso acudir a un centro ordinario, no olvidar a los niños y niñas hijos de feriantes o temporeros, entre otros. Por otro lado, también encontramos las aulas de enlace en la que los alumnos con desfase curricular tras nueve meses de permanencia, es decir, un año escolar, pueden incorporarse en el aula ordinaria poco a poco.

En el artículo de Echeita se centra en la inclusión como barrera ante la exclusión social, exponiendo que esta exclusión a grupos minoritarios es cada vez más fuerte por la falta de cohesión de la sociedad. La escuela también es un factor de exclusión social, y por lo tanto los docentes deben reflexionar y ser críticos sobre los principios y prácticas educativas, para trabajar desde estas edades la inclusión, y emprender así una sociedad unida e inclusiva.

Sin embargo el artículo de García Pérez, se centra más en la inclusión de las personas discapacitadas, aunque afirma que esta inclusión debe trabajarse con todas las personas con necesidades. Destaca que la educación es un derecho universal y necesario para todo ser humano y la base para una sociedad más justa, compartiendo esta idea con el artículo anterior, Además de afirmar que la inclusión es tan necesaria en la escuela como en la sociedad.

La educación debe tener en cuenta la equidad, la flexibilidad y los valores, haciendo que estas personas participen activa y libremente en la sociedad. Debe implicarse todo el sistema educativo, y ver la diferencia como una oportunidad para aprender. Y que para ello se necesitan políticas sociales comprometidas, y dedicar un presupuesto que sea suficiente para  atender todas las necesidades de los alumnos.

La sociedad necesita de la inclusión para que todas y cada una de las personas que la componen tengan una vida plena y feliz y ¿qué mejor manera de empezar que desde la escuela?, de ahí la importancia de que la misma sea inclusiva. Por lo que el papel del docente con actitud inclusiva es necesario e imprescindible al igual que el de toda la comunidad educativa. Aunque para ello también necesitamos de una política social comprometida con la inclusión y una suficiencia de recursos que permitan que ésta se lleve a cabo.

En conclusión podemos decir que  aunque hemos avanzado mucho en la concepción de la educación inclusiva, no podremos llegar a una educación inclusiva de calidad, en la que seamos capaces, como docentes, de responder a las necesidades del alumnado sin una concienciación sobre la importancia de la educación inclusiva en la sociedad en general. Además para ello se requiere recursos materiales y personales que faciliten el acceso a la educación de todo el alumnado y que permitan a los centros dar respuesta a todo el alumnado con o sin necesidades. Pero sobre todo para poder llegar a ella es necesario que las políticas y prácticas educativas velen por ese fin, además es imprescindible la formación del profesorado que hoy en día no es la más adecuada.

Ante esto nos surgen interrogantes a los que pretendemos ir dando respuesta mientras avanzamos en materia de inclusión, como: ¿Es posible una plena inclusión, una plena participación de todo el alumnado discapacitado en las escuelas ordinarias? y ¿Cómo podemos aprovechar o hacer un uso consciente de la diversidad en las prácticas educativas?